Ich bin Oliwer. Von meinem Tag kann ich noch nicht selbst erzählen, deshalb setzen Mama und Papa ihn für mich zusammen — aus Blicken, Bewegungen, Spielen und Momenten, die wir wirklich miteinander erleben. Sie wissen nicht genau, was in meinem Kopf vorgeht. Aber sie wissen, dass meine Welt voller Dinge ist, die es zu entdecken lohnt, und dass es uns allen manchmal hilft, langsamer zu werden.
Mein Körper lernt in seinem eigenen Tempo. Der niedrige Muskeltonus macht es mir schwerer, stabil zu bleiben und mich sicher zu bewegen. Was für ein anderes Kind selbstverständlich wirkt, kann für mich eine ganze Aufgabe sein. Mama und Papa achten deshalb nicht nur darauf, wie schnell ich ein Ziel erreiche. Sie sehen jeden Versuch, jedes Stückchen mehr Sicherheit und den Moment, in dem ich eine Pause brauche.
Ein Spiel von uns ist das mit den Bauklötzen. Früher habe ich den ganzen Turm auf einmal umgeworfen; heute nehme ich ihn manchmal Stein für Stein auseinander. Ich muss keinen hohen Turm bauen, damit es für uns ein großer Moment ist. Mama und Papa sehen, dass ich auf meine Weise lerne — und dass eine kleine Veränderung sehr viel bedeuten kann.
Die Wörter finden nur langsam zu mir. Noch kann ich nicht alles sagen, was ich möchte; deshalb lernen wir, einander auch durch einen Blick, eine Bewegung oder die Dinge zu verstehen, zu denen ich zurückkehre. Auch beim Essen ist besondere Aufmerksamkeit nötig: Manche Konsistenzen sind schwierig für mich, und ich esse überwiegend pürierte Kost. Mama und Papa passen das Essen daran an, was ich bewältigen kann, und sorgen für Ruhe und Sicherheit.
Rehabilitation, Übungen und Termine bei Fachleuten gehören zu unserer Woche. An manchen Tagen richtet sich vieles danach, was mein Körper braucht; an anderen ist ein ganz gewöhnlicher Moment zu Hause oder draußen das Wichtigste. Mama und Papa ordnen medizinische Berichte, organisieren meine Betreuung und suchen auch bei Fachleuten in anderen Ländern nach Erfahrungen. Über die Veränderung in meinem KDM6B-Gen und ihre Bedeutung für mich wissen wir noch längst nicht alles.
Mama und Papa wünschen sich für jeden nächsten Schritt eine klare Antwort. Oft haben sie sie noch nicht. Trotzdem fragen sie sich jeden Tag aufs Neue, was sie jetzt tun können: bei mir sein, eine passende Betreuung suchen und sich mit mir über das freuen, was ich lerne. Wenn ein Moment schwierig ist, versuchen sie, ihn langsam und Schritt für Schritt mit mir zu durchstehen.
Wenn der Tag ruhiger wird, passt nicht alles Wichtige in Worte oder einen Arztbericht. Da sind ich, Mama und Papa — unsere gemeinsamen Momente, ihre Geduld und die Welt, die wir zusammen entdecken. Sie nennen es kleine Schritte. Für mich beginnt mit jedem davon etwas Großes.
