Jsem Oliwer. Sám vám svůj den zatím převyprávět neumím, a tak ho za mě skládají máma a táta — z pohledů, pohybů, her i chvil, které spolu opravdu prožíváme. Nevědí přesně, co se mi honí hlavou. Vědí ale, že můj svět je plný věcí, které stojí za to zkoumat, a že každému z nás někdy pomůže zpomalit.
Moje tělo se učí svým tempem. Nízké svalové napětí mi ztěžuje držet stabilitu a pohybovat se jistě. To, co jinému dítěti může přijít samozřejmé, je pro mě někdy celý úkol. Máma a táta proto nesledují jen to, jak rychle dojdu k cíli. Všímají si i každého pokusu, každé nové jistoty a chvíle, kdy si můžu odpočinout.
Jedna naše hra je o kostkách. Dřív jsem věž shodil najednou; dnes ji někdy rozebírám kostku po kostce. Nepotřebuju stavět vysokou věž, aby to pro nás byl velký okamžik. Máma a táta vidí, že se učím po svém — a že malá změna může znamenat opravdu mnoho.
Slova se mi zatím hledají pomalu. Ještě nedokážu všechno, co chci, vyjádřit řečí, a tak se spolu učíme rozumět i tomu, co ukážu pohledem, pohybem nebo tím, k čemu se vracím. Také jídlo potřebuje zvláštní pozornost: některé konzistence jsou pro mě obtížné a jím hlavně hladkou, rozmixovanou stravu. Máma s tátou přizpůsobují jídlo tomu, co zvládnu, a hlídají, abych u něj měl bezpečí i klid.
Do našeho týdne patří rehabilitace, cvičení a návštěvy odborníků. Někdy se den točí kolem toho, co moje tělo potřebuje; jindy je důležitější obyčejná chvíle doma nebo venku. Táta a máma skládají dohromady lékařské zprávy, domlouvají péči a hledají zkušenosti i u odborníků v jiných zemích. O změně v genu KDM6B a o tom, co pro mě znamená, je stále mnoho neznámého.
Máma a táta by chtěli mít pro každý další krok jasnou odpověď. Zatím ji často nemají. Přesto se každý den znovu vracejí k tomu, co je možné udělat teď: být mi nablízku, hledat péči, která mi sedí, a radovat se z toho, co se učím. Když přijde těžší chvíle, zkusí ji se mnou projít pomalu, po malých částech.
Až den zpomalí, všechno důležité se nemusí vejít do slov ani do lékařské zprávy. Jsem tu já, máma a táta — naše společné chvíle, jejich trpělivost a svět, který spolu poznáváme. Oni tomu říkají malé kroky. Pro mě je každý z nich začátkem něčeho velkého.
